USA uruchamia jeden z największych projektów baz medycznych na świecie. Kosztem 300 mln dolarów powstanie baza danych dotyczących choroby Alzheimera.
Program koordynuje U.S. National Institute on Aging (NIA), zaś budowa tej bazy ma potrwać 6 lat. Umożliwi ona naukowcom badania nad genezą i rozwojem choroby Alzheimera, śledzenie stanu zdrowia Amerykanów przez dekady oraz pozyskanie nowych informacji z badań eksperymentalnych.
Platforma może zawierać dane z dokumentacji medycznej, różnych agencji rządowych, roszczeń ubezpieczeniowych, aptek oraz z samych badań zarówno w lecznictwie otwartym, jak i zamkniętym min. z urządzeń mobilnych i czujników
„Rzeczywiste dane są tym, czego potrzebujemy, aby podejmować wiele decyzji dotyczących skuteczności leków i spojrzeć na znacznie szerszą populację, niż może objąć większość badań klinicznych” – powiedziała agencji Reuters dr Nina Silverberg, dyrektor programu Alzheimer’s Disease Research Centers w NIA.
Monitorowanie pacjentów przed i po postawieniu diagnozy a także po wystąpieniu objawów choroby Alzheimera jest postrzegane jako integralna część postępu w walce z chorobą, która może rozpocząć się około 20 lat przed ujawnieniem się problemów z pamięcią.
Szacuje się, że obecnie na świecie 39 mln ludzi choruje na chorobę Alzheimera, a w 2050 r. na świecie aż 98–106 mln ludzi będzie miało tę diagnozę. Obecnie dotknęła ona 6 mln Amerykanów i prawdopodobnie porównywalną liczbę Europejczyków. W Polsce liczba chorych przekroczyła 350 tys. (dane z 2021 roku).
Baza danych może pomóc w identyfikacji zdrowych osób zagrożonych chorobą Alzheimera, badania nad nią doprowadziły już do stworzenia Leqembi, nowego leku firm Eisai i Biogen, który spowalnia postęp choroby u pacjentów we wczesnym stadium schorzenia. Budowana właśnie platforma mogłaby również śledzić pacjentów po otrzymaniu przez nich terapeutyków, takich jak Leqembi.
Jak stwierdziła Silverberg, że platforma danych może również pomóc naukowcom pracującym w innych obszarach chorobowych w zrozumieniu, którzy pacjenci są najbardziej zagrożeni i jaki jest wpływ leków.
Jak powiedział Partha Bhattacharyya, dyrektor ds. danych w Biurze Zasobów Danych i Analiz NIH powstająca platforma „ma umożliwić naukowcom rekrutację do badań w całych Stanach Zjednoczonych”.
„Jeśli mamy odgrywać większą rolę w profilaktyce, musimy zacząć wcześnie. To nie jest w wieku 65 lat” – dodał.
System ma być zbudowany w bezpiecznym środowisku komputerowym z szeregiem ograniczeń, aby zapewnić prywatność danych dotyczących zdrowia pacjentów. Prace mają być rozpoczęte w kwietniu 2024, czyli za rok, przy czym ustanowienie rejestru choroby Alzheimera jest planowanie 21 miesięcy później. W pracach nad konstrukcją platformy uczestniczą już od kwietnia 2022 r. zarówno system opieki medycznej Medicare, jak i NGO’s oraz grupy wsparcia pacjentów i ich rodzin, m.in. UsAgainstAlzheimer’s.
Dyrektor naukowy Alzheimer’s Association, Maria Carrillo, powiedziała w wywiadzie, że organizacja planuje ubiegać się o grant platformy NIA, który przyzna 50 mln dolarów rocznie przez okres do sześciu lat. Grant byłby przeznaczony na badania nad rozwojem choroby.
